Por Silvia J. Birnenbaum.
La investigación y la generación de nuevo conocimiento no tiene límite, nunca finaliza. Para esto, los científicos exploran la realidad y establecen a partir de su discernimiento, juicios críticos que les permitan acercarse a la misma. Una estrategia para lograrlo es la medición de elementos, procesos y eventos.
El acto de medir es esencial a los procesos cotidianos y se ha convertido en una de las actividades más importantes a través de la historia de la humanidad. Es considerada de vital importancia para el desarrollo de numerosos saberes, especialmente las ciencias exactas y de la vida, que requieren de un análisis exhaustivo de los fenómenos y sus magnitudes para poder trazar leyes, normas y políticas.
Desde los orígenes de la vida, el hombre persigue la verdad. Una manera práctica de acercarse a ella, fue midiendo diferentes fenómenos. Desde que existe, necesitó comparar objetos o eventos para establecer relaciones que pudieran servirle para obtener información y tomar decisiones. En consecuencia, medir, es un proceso natural y propio del ser humano, especialmente en la exploración y conocimiento del entorno que lo rodea. Con los datos medidos se pueden construir enunciados que logren servir de cimiento para la elaboración del pensamiento racional. Por lo que, el resultado que surge de comparar mediciones, permite establecer juicios de valor para distinguir entre las propiedades de las entidades o de los actos.
MEDIR EN SALUD
Uno de los grandes desafíos de la gestión en salud es el uso racional de los recursos, en función de obtener el máximo beneficio para la comunidad y cada uno de sus miembros. Para ello es necesaria una adecuada planificación sanitaria que debe basarse en la realidad con la mayor exactitud y precisión posible. Es necesario medirla.
El proceso de medición forma parte de la práctica diaria de todas las áreas del cuidado de la salud. Tanto la aplicación de cuestionarios y escalas, como el uso de métodos de diagnóstico, generan datos medibles. Estos pretenden cuantificar, analizar e interpretar los resultados que se almacenan de las distintas intervenciones sanitarias. En consecuencia, es posible poder evaluar, si los servicios sanitarios consiguen resultados que impacten positivamente en la salud de los pacientes y su forma de vida.
La medición de resultados en salud tiene una importante repercusión para todos los agentes del sistema sanitario porque permite que los pacientes tomen decisiones informadas, que los estimule a mejorar en su práctica diaria, y la oportunidad para los planificadores de salud para centrarse en la mejora de aquello que tiene valor para pacientes y ciudadanos, actuando en aquellos servicios, unidades o profesionales que requieran de mayor formación, incentivación o corrección. La medición de los resultados en salud ayudará a operar con mayor eficiencia y, por tanto, a garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.
La recolección de datos y generación de indicadores a partir de ellos, tiene como fin crear y sistematizar la evidencia. Esto permite identificar patrones y tendencias para iniciar acciones de protección y promoción de la salud permitiendo la prevención y control de enfermedades en la población. Los atributos que le confieren valor a una medición son la justicia, la equidad, la confidencialidad, la no discriminación y la racionalidad.
LOS DATOS SANITARIOS COMO RECURSO
Los datos sanitarios surgen en primera instancia, de la relación clínico-asistencial, donde la persona enferma, basándose en la confianza, expone libremente al profesional sanitario su intimidad, iniciándose así el proceso de registro, acumulación, archivo y tratamiento de datos personales relacionados con la salud. Son testimonios especialmente sensibles, objeto de derechos de carácter personalísimo y no deben poder asociarse a ninguna persona en particular. Este tipo de datos están contenidos, básicamente, en la historia clínica. La utilización, archivo, custodia y transmisión de estos datos, pone en juego el marco legal, la bioética y el código de ejercicio profesional. La medicina necesita datos basados en evidencias, datos narran una biografía personal y están supeditados al bien de esa persona que tiene primacía respecto al interés de la ciencia o la sociedad. Es importante señalar, que la persona enferma es mucho más que la suma de sus datos sanitarios, pero estos pueden aportar valor no solo a la misma sino a toda la comunidad. Los datos generan información y ésta, compone conocimiento.
Los antecedentes recolectados en la atención sanitaria de rutina, deben tener valor y veracidad, determinada por el grado de confianza que merecen para tomar decisiones. La información ofrece infinitas posibilidades de aplicación. Su límite está dado por el propio valor de la misma y la responsabilidad con la que se usa. Es evidente que resulta necesario incrementar las medidas de protección de las personas. Los testimonios recogidos deben ser utilizados con prudencia y recta conciencia. La administración de estas evidencias deberá estar basada en un imperativo moral y la correspondiente legitimidad social ya que fueron generados específicamente de una finalidad ética: curar y cuidar la salud y la vida.1 Los valores volcados a los registros oficiales de salud deben ser anonimizados para que no sea posible identificar nominalmente a las personas de las provienen.2 Estos registros sanitarios, son recursos comercializables, con valor potencial para ser vendidos, por lo que el proceso de desvincularlos de la persona es ético en sí mismo. Esta estrategia logra transformar los datos personales en simplemente datos sin valor transaccional siempre que se garantice que no es posible volver a vincularlos. En la reutilización de estos datos se debe certificar la protección de la persona y de su intimidad. Al perderse el control sobre el uso de mismos se puede generar la desprotección del individuo y la comunidad por lo que debe sostenerse el deber de secreto del profesional para mantener la confidencialidad de la información. El uso de estos datos lleva asociado el requisito de la legitimación como justificación de su tratamiento por razones de interés público ya sea atención sanitaria, calidad y gestión del servicio o fines científicos como epidemiológicos, investigación, docencia. El consentimiento expreso de la persona para el tratamiento de datos con fines exclusivamente privados o distintos de los de su origen debe ser considerado. De esta manera se permite el acceso de terceros a los datos y, a la vez, pone en manos de sus titulares el control sobre su información personal.
Para la elaboración de estos indicadores es preciso la identificación de una gran variedad de fuentes de datos con información sanitaria relevante, procedente de registros administrativos, encuestas de salud, sistemas de notificación obligatoria, 3 y estadísticas sanitarias. Todo sistema de vigilancia debe seleccionar las estrategias más adecuadas y eficientes, que permitan la recolección, procesamiento, análisis, interpretación y difusión de la información.
La veracidad y oportunidad del dato, permiten realizar intervenciones adecuadas y oportunas, convirtiéndose en la materia prima para el trabajo en Health Modelling. Esto posibilita construir nuevos modelos, predecir y abordar nuevos fenómenos. Siempre se debe proteger la privacidad y la confidencialidad de los datos compartidos para evitar el daño, respetando la libertad individual de las personas y actuando con precaución y seguridad al reportar los datos que se transforman en herramientas valiosas para el interés público y la democracia. El seguimiento de indicadores implica una carga administrativa para el equipo de salud, sin embargo, es una inversión pensando en el bienestar de la comunidad.
Con frecuencia, la rutina de la asistencia sanitaria dificulta el reporte de datos de salud a las bases de recolección. Se debe capacitar al recurso humano que intervenga en el proceso de recolección y análisis para mejorar la oportunidad, confiabilidad, validez y utilización de la información. La diversidad de fuentes de obtención de datos y los diferentes actores que intervienen en el proceso, obligan a monitorear la integridad, consistencia, uniformidad y confiabilidad de los datos, considerando en especial la existencia de subregistro, los sesgos y la duplicación de datos.
- Llacer MR, Casado M, Buisán L (coord.). Documento sobre bioética y Big Data de salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública. Barcelona. ↩︎
- León Sanz P. Bioética y explotación de grandes conjuntos de datos. En: Carnicero Jiménez J, Rojas de la Escalera D (coord.). La explotación de datos de salud. Retos, oportunidades y límites. Madrid: Sociedad Española de la Informática de la Salud; 2016. p. 30. ↩︎
- En 1960 se sanciona la Ley Nº 15.465 “REGIMEN LEGAL DE LAS ENFERMEDADES DE NOTIFICACION OBLIGATORIA” Reglamentada por el Decreto Nacional Nº 3.640/64.
Durante el año 2000, se realizó el análisis del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica (SINAVE) dividido en módulo de Enfermedades de Notificación Obligatoria, de vigilancia de Laboratorio, de vigilancia Centinela, de Programas Nacionales, con la inclusión de enfermedades no transmisibles y enfermedades emergentes y reemergentes. ↩︎